Примерно половина пациентских НКО активно работают с госорганами для улучшения медпомощи

Примерно половина некоммерческих организаций, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями в России, ведут активную работу с органами власти для улучшения медицинской помощи. Об этом говорится в первом в России исследовании агентства «КРОС» «Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче» по итогам 2023 года.

В основе исследования - комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их лидеров. «Большинство из них фокусируется на проведении образовательных мероприятий для пациентов как в офлайн-формате, так и в социальных сетях. Примерно половина активно взаимодействуют с органами власти для улучшения медицинской помощи пациентам и доступности современной лекарственной терапии. Всего была проанализирована работа 39 некоммерческих организаций, осуществляющих поддержку пациентов в России», - говорится в тексте исследования.

В материалах исследования поясняется, что индекс активности строится на базе интегральной оценки деятельности организаций: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работы по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах России, а также включает оценку активности лидера организации, которая основана на его представленности в информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и уровне взаимодействия с органами государственной власти.

Так, все организации, проанализированные в рамках исследования, разделились на четыре группы.

«Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и качества современной терапии и многих других острых вопросов здравоохранения, — говорит Алексей Калёнов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». — Благодаря этому жизнь пациентов действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве. Хотя вместе с тем мы понимаем, что все заболевания разные, к решению проблем пациентов применимы различные подходы, и у каждого НКО свой путь, своя стратегия».

В первую группу вошли три организации, которые опережают другие НКО за счет высокой активности их лидеров и деятельности в целом. На первом месте с оценкой в 1 476 баллов расположилась Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти. Второе место (1 310 баллов) заняло Всероссийское общество гемофилии и его руководитель Юрий Жулев, тройку лидеров закрывает Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом во главе с Яном Власовым и оценкой в 1 086 баллов. Отмечается также, что Жулев и Власов являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов.

Согласно материалам исследования, во вторую группу вошли 10 НКО, набравших от 500 до 1 тыс. баллов. В группе выделяется межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-лига» (932 балла) за продвижение занятий спортом среди пациентов, Российская диабетическая ассоциация (793 балла) за активную вовлеченность руководителя в обсуждение регуляторной повестки, межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (584 балла) за вовлеченность в решение проблем доступности медицинской помощи и проведение масштабного форума «Вместе против гепатита», а также Движение против рака (549 баллов) по итогам оценки представленности в СМИ и вовлеченности организации в обсуждение регуляторной повестки.

Третья группа состоит из 17 организаций, которые показали в среднем «умеренную активность» и набрали от 100 до 500 баллов. В группе отмечен центр помощи пациентам «Геном» (486 баллов) и запуск всероссийского проекта «Десант добра», общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» (332 балла) за старт реализации проекта «Сила жизни», поддержанного Фондом президентских грантов. Выделяется также межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром»(238 баллов) за самое активное продвижение в собственных аккаунтах в соцсетях и Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом (107 баллов), которая провела всероссийский форум с международным участием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом».

Кроме того, в рамках исследования был составлен топ-5 организаций по параметру «Присутствие в регионах». Так, наибольшее число подразделений в различных субъектах имеет Всероссийское общество гемофилии, второе место в топе заняло Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».

Фото: www