«Время против нас». Мама Аруузат просит помочь спасти жизнь ребенка

Фотографии маленькой Аруузат, пожалуй, видели почти все кыргызстанцы. Вот уже более полугода всей страной собирают деньги на самый дорогой в мире укол - «Золгенсма», чтобы спасти жизнь девочки. 

Мама Аруузат - Жылдыз Ташматова - рассказала, как семья узнала о диагнозе и почему нужно собрать средства как можно быстрее. 

«Когда Аруузат было пять месяцев, мы поехали на Иссык-Куль к моим родителям. Тогда моя мама заметила, что ребенок не опирается на ноги, хотя уже должна по возрасту садиться, переворачиваться. Уже дома, в Кара-Балте, мы были у невропатолога. Она направила нас в Джал, в Национальный центр охраны материнства и детства. Врачи говорили разное: кто-то посчитал, что ребенок попросту ленивый, кто-то пророчил, что в 7-8 месяцев начнется ДЦП, ставили также энцефалопатию, миопатический синдром, но точного подходящего диагноза не было. Больше года мы ходили по врачам, обращались даже к народной медицине и все это время делали Арушке массаж. Однажды наш массажист рассказала о своем пациенте, у которого были похожие проблемы со здоровьем, и они прошли курс лечения в России — за полгода были хорошие результаты. Я взяла контакты мамы ребенка и нашла этого врача. Из-за пандемии мы договорились на онлайн-консультацию и по видео показали все умелки Аруузат на тот возраст. Практически сразу же врач сказала, что у нас, возможно, спинальная мышечная атрофия. Мы сдали анализы, и диагноз подтвердился». 

Спинальная мышечная атрофия - это не приговор. Ребенок сможет вести нормальную жизнь, но для этого важно вовремя провести терапию. Укол «Золгенсма» не вылечит Аруузат, но не даст болезни прогрессировать. 

«Диагноз стал нам известен в ноябре 2020 года. Мы две недели думали, что делать, были мысли уехать из Кыргызстана за поддерживающей терапией, однако это значило бы, что мы уедем навсегда. Но и это было тяжело для нас финансово. Мы решились на укол «Золгенсма» и объявили сбор. Одна ампула стоит более 2 миллионов долларов, но для того чтобы остановить болезнь и спасти жизнь нашей дочери, достаточно одной такой ампулы. Ранее американская клиника выставила нам счёт в 2 миллиона 382 тысяч 200 долларов, но Аруузат уже больше двух лет, и мы ждём новый счёт, который может выйти дороже».

 За 7 месяцев с помощью пеших акций и публикаций в СМИ, а также соцсетях для Аруузат было собрано 40 процентов от нужной суммы. 

«В сомах нам нужно еще собрать 115 миллионов 756 тысяч 852 сома. 

К сожалению, сбор на сегодняшний день остановился, но нам нужно поторопиться. Раньше этот укол делали детям до двух лет. Согласно новым исследованиям, европейскому стандарту, да и в Америке новые требования: ребенок должен весить не больше 13,5 кг. Аруузат сейчас весит 11,5 кг. Знаете, обычно родители радуются, если у их ребенка хороший аппетит. Но мы сейчас радуемся, когда наша дочка отказывается от еды. Время играет против нас, ребенок растет и вес тоже, но мы любым путем получим это лекарство, даже если придется сесть на диету. Мы надеемся, что сможем успеть».

Родители Аруузат посчитали, что если  500 тысяч человек отправят по 200 сомов, то соберется необходимая сумма. 

«Кудай буйруса, Аруузат станет первым ребёнком из Кыргызстана, получившим укол «Золгенсма». Спасибо каждому, кто помог и помогает нам в борьбе за жизнь дочери». 

Вся информация о сборе и подтверждающие документы в Инстаграм-аккаунте @save_aruuzat

Наши реквизиты:

MBank 996707724416

Элсом 0700210213/ 0707724416

ОПТИМА БАНК - 4169 5853 4524 5996 Ташматова Жылдыз

? ? ?

Demir bank 4215 8901 1686 3694

Внешний номер счета: 1180000121948004 Владелец счета: БАКАЙ ТАШМАТОВИЧ ТАШМАТОВ

KICB Элкарт 9417018596205724

Kaspi Bank:

Для физ.лиц Номер карты: 4400 4301 3449 4514 . Либо по номеру телефона +77022860058 (Танкиева Алтынай Манасовна)

Сбербанк:+7 926 723-23-49(Эрлан Токтогулов)

4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV это наш близкий друг, мы не можем открыть счёт в РФ

Gofundme.com/savearuuzat

PayPal Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.

Счёт для Турции 5170 4143 5521 7767 ALBINA MUNDUSPEKOVA IBAN TR09 0006 2001 4900 0006 6752 45

 фото www