Впервые в Бишкеке пройдет портретная фотовыставка «солнечных» детей

Впервые в Бишкеке 18-19 марта 2016 года пройдет Первая портретная фотовыставка детей с синдромом Дауна «Территория Солнца». Организатором этой выставки стал Общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра». Открытие фотовыставки состоится 18 марта в 10:00 в торговом центре ВЕФА.

Одним из героев фотовыставки является маленькая красавица Абигель. Вот что рассказывают родители о своей любимой дочке:

«Нашей дочке Абигель 4 года. Она ходит в детский сад, очень любит петь, танцевать, играть в куклы и детскую кухню. Аби радуется, когда празднуют ее день рождения, с удовольствием задувает на торте свечку. Когда приходят гости, Аби угощает их, играет с детьми, убирает за братьями, накрывает на стол. Аби знает буквы и цифры, любит книги и рисование… Аби - обычная четырехлетняя девочка… с одной дополнительной хромосомой в каждой клетке… Это генетическое состояние по-научному называется Трисомия-21, чаще известное как синдром Дауна.  

О диагнозе нашей дочери нам сообщили в роддоме, сразу после ее рождения. После шокового состояния пришла депрессия. Мы не знали, что ожидать от нашего ребенка, как с ним обращаться и как ему помочь.

Исцеление нашей семьи началось тогда, когда мы признали, что у нашего ребенка неизлечимое хромосомное состояние. На это понадобилось почти год... Наша Абигель (ее имя означает «радость отца») отличается от других, также, как и каждый из нас. Хотя и позже, но она стала ходить, начала различать близких людей, сказала «мама», начала самостоятельно кушать, собирать рюкзак в садик, убирать за собой посуду. Чем старше она становилась, тем меньше и незначительнее становился ее диагноз. Самый полезный совет, который мы получили от одного педагога и подруги - прежде всего, она Абигель, а уже потом – «у которой синдром Дауна»...», - рассказывают ее родители.

Но не у каждого родителя и ребенка с синдромом Дауна такая история. Дело в том, что вокруг синдрома Дауна существует огромное количество мифов и предубеждений. Взять хотя бы то, что недалеких людей у нас называют «даунами». Хотя синдром Дауна берет свое название от имени Джона Лэнгдона Дауна, английского врача, специалиста своего дела, который в 1866 году впервые описал этот синдром.
В 1959 году французский ученый Жером Лежен выяснил, что причиной этого состояния является наличие в клетках организма дополнительной 21-й хромосомы. С тех пор принято официальное название - Трисомия 21.

Подавляющее большинство детей с Трисомией 21, воспитанные в любящей семье, ходят, говорят, самостоятельно кушают и ухаживают за собой, занимаются спортом. Многие взрослые люди с Трисомией 21 способны к трудоустройству, созданию крепкой и прочной семьи и полноценной жизни в обществе. Среди них есть и те, кто добился обычной звездной славы: Карен Гафни, Пабло Пинеда, Тим Харрис и другие.

Однако, чтобы это произошло, необходимо дать ребенку возможность развиваться с первых дней жизни. К сожалению, большинство родителей в это время находятся в шоке и огромном стрессе от диагноза ребенка. Зачастую врачи советуют сдать ребенка с синдромом Дауна в детский дом, где скорее всего его никто не будет любит и давать возможность жить полноценной жизнью.

В связи с этим родители детей с синдромом Дауна объединились и создали общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра» - территория Солнца. Часто детей с Трисомией 21 называют солнечными - за их непосредственный, радостный и добрый характер.

Фонд стремится помочь солнечным детям следующим образом:

Оказать психологическую поддержку родителям детей с синдромом Дауна с первых дней рождения малыша. Помочь им осознать, что они не одни. Раз в неделю у нас проходят встречи, где родители могут помочь и поддержать друг друга.
Помочь развитию и социализации малыша с синдромом Дауна. Для этой цели мы организуем различные занятия по мелкой и крупной моторика, по музыкальной терапии, по первоначальному знакомству с математикой и чтением.
Повысить информированность общества о синдроме Дауна - мы делаем это через наш сайт, фотовыставку, статьи и репортажи в СМИ, социальные сети, буклеты и плакаты.

Помогать продвигать государственные программы инклюзивного образования. Для этого мы планируем сотрудничество с Министерством Образования КР в области инклюзивного образования.