В Кыргызстане около 50 детей с тяжелым нервно-мышечным заболеванием СМА

В Кыргызстане около 50 детей с тяжелым прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием СМА, которым требуется медицинская помощь. Пользователи соцсетей обратились за помощью к государству и президенту.

«День защиты детей – это не только праздник со сладкой ватой и шариками в руках, это день, который напоминает, что мы обязаны защитить права каждого нашего ребенка. В том числе, право на здоровье. Есть братик и сестренка, у которых один диагноз на двоих. У Айбийке и Умара - СМА спинальная мышечная атрофия. Айбике уже 7 месяцев  подключена к аппарату ИВЛ, а Умарчик уже не может стоять и ходить, и это состояние будет только ухудшаться, если они не начнут получать лечение», - написала Ольга Труханова.

По ее словам, в Кыргызстане около 50 детей, которым для лечения болезни требуется препарат «Рисдиплам».

«Думаю государству по силам обеспечить каждого ребёнка лекарством. Представляете какого родителям, которые знают, что для их детей есть спасение, но они его не получают?!  Им приходится  смотреть, как ухудшается состояние детей. Прошу  Садыра Нургожоевича обратить внимание на ребят со СМА, и все же изыскать деньги, чтобы обеспечить детей терапией», - попросила она.

Поясним, СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. В результате генной поломки у пациентов со СМА не вырабатывается белок SMN, и из-за этого отмирают двигательные нейроны. В зависимости от типа заболевания физические силы пациента и его способность ходить, двигаться, принимать пищу, дышать могут быть снижены или полностью утрачены.

Препарат «Рисдиплам», по информации производителя, разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN в центральной нервной системе и в периферических тканях организма.

Лейла Молдыбаева
Фото www