В Кыргызстане официально откроется первый ресурсный центр для родителей «солнечных» детей
Это прорыв в работе с синдромом Дауна. Раньше мамам и вовсе предлагали отказываться от «неудобных» детей…
28 января 2017 года состоится официальное открытие первого в Кыргызстане ресурсного центра для родителей детей с синдромом Дауна и самих деток. Этот центр существует на базе общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра».
«Когда в 2010 году родился мой ребенок с синдромом Дауна, у нас в стране трудно было получить адекватную информацию по этому генетическому состоянию. Большинство родителей должны были по крупицам собирать советы и рекомендации по развитию «солнечных» малышей. Врачи пугали нас тем, что малыш не будет ходить, говорить, узнавать нас. А наиболее «сердобольные» советовали оставить ребенка в роддоме и родить другого!» - говорит одна из мам ребенка с синдромом Дауна.
26 января 2016 года был зарегистрирован Общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра». За год это объединение родителей достигло определенных успехов. Были проведены мероприятия, повышающие осведомленность общества о синдроме Дауна, дети прошли курс плавания при содействии и полной поддержке бассейна «Калипсо», некоторые дети стали посещать специальные и обычные детсады, многие родители получили психологическую поддержку и достоверную информацию – как по синдрому Дауна, так и по работе с ребенком. И это – всего лишь небольшой список наших мероприятий.
Одним из главных достижений нашего фонда стало открытие первого в Кыргызстане ресурсного центра для детей с синдромом Дауна и их родителей. Небольшой домик, который мы называем «Солнечным», распахнул свои двери для мальчишек и девчонок с дополнительной хромосомой. Благодаря усилиям родителей и частных спонсоров, в нашем «Солнечном домике» родители детей с синдромом Дауна узнают об этом генетическом состоянии, получают моральную и психологическую помощь. Также в нашем ресурсном центре проходят развивающие занятия для детей разных возрастов.
Для детей с синдромом Дауна занятия важны с первого дня жизни. У нас есть группа, где мы учим родителей развивать и заниматься с самыми маленькими членами нашего фонда - малышами от рождения до двух лет. Есть группы для детей постарше, где проходит обучение академическим и жизненным навыкам.
«Вся семья гордится достижениями нашего ребенка! Приходя домой после занятий, он с огромной радостью рассказывает о том, чему научился на уроке!» - очень приятно слышать такие слова от родителей.
Открытие пройдет 28 января, 2017 года в 10:00 по адресу г. Бишкек, улица Куренкеева, дом 148 (пересечение Советской).
СПРАВКА
Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно НЕ зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
После слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается по 47 хромосом.
Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей , вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.
Одной из составляющих успеха в развитии детей с синдромом Дауна является их социализация и интеграция в общество. Посещение детсадов с типичными детьми, игра на детских площадках, походы в магазин, в театр, в музей, занятия в спортивной секции - все это способствует полноценному развитию ребенка. Еще одним немаловажным фактором стала терапия раннего вмешательства, когда занятия по физическому, умственному и эмоциональному развитию малышей начинают с самого рождения.
Общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра»
Наши задачи:
- психологическая и ресурсная помощь родителям детей с синдромом Дауна;
- помощь в развитии детей с синдромом Дауна;
- повышение осведомленности общества о синдроме Дауна;
- продвижение инклюзивного образования для детей с синдромом Дауна.
Наши координаты:
Сот.тел.: 0706 706 207, 0552 855 745
Эл.почта: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Страница в Одноклассниках: «Сантерра(Sunterra)»
Страница на Фэйсбуке: Сантерра – Фонд родителей детей с синдромом Дауна
Страница в Инстаграмме Sunterra_kg
Читайте нас в Telegram, только самое важное!