"Убакыт бизге каршы." Аруузаттын апасы баланын өмүрүн сактап калуу үчүн жардам сурайт
Аруузат Кыргызстандан "Золгенсма" уколун алган биринчи бала болушу мүмкүн
Кичинекей Аруузаттын сүрөттөрүн, балким, дээрлик бардык кыргызстандыктар көрүштү. Жарым жылдан ашуун убакыттан бери бүт өлкө кыздын өмүрүн сактап калуу максатында дүйнөдөгү эң кымбат инъекция - "Золгенсмага" акча чогултуп келет.
Аруузаттын апасы Жылдыз Ташматова үй-бүлө диагноз жөнүндө кантип билишкенин жана эмне үчүн тез арада каражат чогултуу керектигин айтып берди.
«Аруузат беш айлык болгондо биз Ысык-Көлгө ата-энемдикине барганбыз. Андан кийин апам баланын бутуна турбаганын байкады, ал убакта отуруп калышы керек эле, оодарылып керек эле. Үйгө келип эле, Кара-Балтада биз невропатологго кайрылдык. Ал бизди Жалга, Эне жана баланы коргоо улуттук борборуна жөнөттү. Дарыгерлер ар кандай сөздөрдү айтышты: кимдир бирөө баланы жөн эле жалкоо деп эсептесе, кимдир бирөө церебралдык шал оорусу 7-8 айда башталат деп алдын-ала айткан, алар энцефалопатияны, миопатиялык синдромду коюшкан, бирок так диагноз жок. Бир жылдан ашык убакыттан бери биз дарыгерлерге кайрылып, ал тургай элдик медицинага кайрылып, ушул убакытка чейин Арушага массаж жасап жатабыз. Бир жолу биздин массажист ден-соолугуна окшош көйгөйлөргө туш болгон пациенти жөнүндө айтып, алар Россияда дарылануудан өткөн - алты айдын ичинде алар жакшы натыйжаларга жетишкен. Баланын энесинин байланыштарын алып, ушул дарыгерди таптым. Пандемияга байланыштуу, биз онлайн консультация өткөрүп, Аруузаттын бардык өнөрлөрүн видео аркылуу ошол жашта көрсөттүк. Дароо дарыгер бизде жүлүндүн булчуң атрофиясы болушу мүмкүн деди. Биз анализдерди тапшырып, диагноз тастыкталды. "
Омуртка булчуңдарынын атрофиясы өлүм жазасы эмес. Бала кадимкидей жашай алат, бирок бул үчүн өз убагында терапия жүргүзүү керек. Золгенсма саймасы Аруузатты айыктырбайт, бирок оорунун өрчүшүнө жол бербейт.
«Диагноз бизге 2020-жылдын ноябрь айында белгилүү болгон. Эки жума бою эмне кылышыбыз керек деп ойлонуп, Кыргызстандан колдоочу терапияга кетүү жөнүндө ойлор болгон, бирок бул түбөлүккө кетебиз дегенди билдирет. Бирок бизге материалдык жактан дагы кыйын болду. Золгенсма уколун ичүүнү чечип, окуу лагерин жарыяладык. Бир ампуланын баасы 2 миллион доллардан ашат, бирок ооруну токтотуп, кызыбыздын өмүрүн сактап калуу үчүн ушундай бир ампуланын бири жетиштүү. Буга чейин америкалык клиника бизге 2 миллион 382 миң 200 долларлык эсеп-фактурасын жөнөткөн, бирок Аруузат буга чейин эки жаштан ашкан, биз дагы кымбатыраак болушу мүмкүн болгон жаңы эсеп-фактураны күтүп жатабыз. "
7 ай ичинде жөө жүргүнчүлөрдүн акциялары жана жалпыга маалымдоо каражаттарындагы, ошондой эле социалдык тармактардагы жарыялардын жардамы менен Аруузат үчүн керектүү сумманын 40 пайызы чогултулган.
«Сом менен дагы 115 миллион 756 миң 852 сом чогултушубуз керек.
Тилекке каршы, чогулуш бүгүнкүгө токтоп калды, бирок шашылыш керек. Буга чейин бул ийне эки жашка чейинки балдарга салынган. Жаңы изилдөөлөргө ылайык, европалык стандарт, ал эми Америкада жаңы талаптар: баланын салмагы 13,5 кгдан ашпашы керек. Аруузат азыр 11,5 кг. Билесиңби, адатта, ата-эне баласынын табити жакшы болсо, кубанат. Бирок азыр кызыбыз тамактан баш тартканда кубанып жатабыз. Убакыт бизге каршы ойноп жатат, бала чоңоюп, салмак дагы өсүүдө, бирок диета кармоо керек болсо дагы, биз бул дарыны ар кандай жол менен алабыз. Биз ага жетише алабыз деп үмүттөнөбүз. "
Аруузаттын ата-энеси эсептегендей, 500 миң адам ар бири 200 сомдон жөнөтсө, анда керектүү сумма чогултулат.
“Кудай буйруса, Аруузат Кыргызстандан Золгенсмадан укол алган биринчи бала болот. Кызыбыздын өмүрү үчүн күрөшүүдө бизге жардам берген жана жардам бергендердин бардыгына ыраазыбыз "деди.
Инстаграмдагы @save_aruuzat аккаунтундагы бардык топтом маалыматтары жана тастыктоочу документтер
Биздин маалыматтар:
MBank 996707724416
Элсом 0700210213/0707724416
OPTIMA BANK - 4169 5853 4524 5996 Ташматова Жылдыз
? ? ?
Demir bank 4215 8901 1686 3694
Сырткы эсеп номери: 1180000121948004 Эсеп ээси: БАКАЙ ТАШМАТОВИЧ ТАШМАТОВ
KICB Элкарт 9417018596205724
Kaspi Bank:
Жеке адамдар үчүн Картанын номери: 4400 4301 3449 4514. Же +77022860058 телефон номери аркылуу (Танкиева Алтынай Манасовна)
Сбербанк: +7 926 723-23-49 (Эрлан Токтогулов)
4817 7602 5975 0325 ЭРЛАН ТОКТОГУЛОВ биздин жакын досубуз, Россия Федерациясында эсеп ача албайбыз
Gofundme.com/savearuuzat
PayPal Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Түркия үчүн эсеп 5170 4143 5521 7767 АЛБИНА МУНДУСПЕКОВА ИБАН ТР09 0006 2001 4900 0006 6752 45
сүрөт www